Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires: Reconocen a una asociación por su difusión sobre Fibrosis Quística

La Legislatura Porteña declaró de Interés de la Ciudad de Buenos Aires a las actividades de difusión de la enfermedad genética Fibrosis Quística realizadas por la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Pancreas (FIPAN).

La Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Pancreas tiene como objetivo la difusión de la patología a nivel general, procurar formar centros de asistencia médica y social, arbitrar la asistencia y ayuda a los enfermos necesitados, crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento, promover congresos dentro del país, promover entre los profesionales el Consenso Médico para el tratamiento de la Fibrosis Quística (FQ) y lograr ser centro de referencia de los padres, pacientes y profesionales.

Esta tarde la Asociación recibió el diploma que declara de Interés de la Ciudad de Buenos Aires a las actividades que realizan. El acto fue organizado por el diputado Claudio Cingolani (VJ), quien destacó: «Esta distinción viene a realizar un homenaje para aquellos que se esfuerzan día a día en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad genética como la fibrosis quística y también intenta darle visibilidad a las problemáticas que la misma conlleva. Es decir, las dificultadas para tramitar el certificado de discapacidad, trabas burocráticas de las obras sociales y prepagas para cumplir con lo previsto por la Ley, entre otros».

«El trabajo de FIPAN es sumamente importante para difundir la patología a nivel general, formar centros de asistencia médica y social, arbitrar la asistencia a los enfermos necesitados, promover congresos y lograr ser centro de referencia de padres, pacientes y profesionales. Desde la Legislatura queremos declarar de interés esta y todas aquellas actividades y trabajos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas», agregó el diputado autor del reconocimiento.

La FQ es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes FQ, producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración. Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.

Junto al diputado Claudio Cingolani estuvieron Mercedes Rozental, presidenta de COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad); Teresa Hospital, presidenta de FIPAN; y el doctor Oscar Rizo, del Programa Interdisciplinario de Fibrosis Quística para Adultos del Hospital María Ferrer.

Historia de la FIPAN

En el año 1962 un grupo de pioneros sentaron las bases de la institución. La sede inicial se ubicó en el primer piso del Hospital de Clínicas, donde se realizaban charlas educativas para padres y de capacitación para profesionales y se participaba en Congresos. Se importaron los primeros nebulizadores ultrasónicos y la primera vacuna contra el sarampión para los pacientes con FQ, se repartían medicamentos nacionales e importados y se apoyaba la investigación.

En 1974 FIPAN organiza la Primera Reunión Internacional de FQ en Argentina. Transcurridos 15 años desde el inicio, el 8 de Marzo de 1977 se constituye la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN), como una entidad sin fines de lucro y obtiene su Personería Jurídica.

En 1983, en base al requerimiento de FIPAN, se obtiene el beneficio de la Ley Nacional 24.901 de protección al discapacitado para los pacientes fibroquísticos, que les posibilita el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad (CUD). El compromiso y trabajo de FIPAN son determinantes para que se apruebe la Ley Nacional 24.438 de Rastreo de Fibrosis Quística, de carácter obligatorio y que debe considerarse prestación de rutina en todos los recién nacidos del país. A su vez, la Ley 26.279 de Pesquisa Neonatal establece la reglamentación -con carácter nacional- para la detección y posterior tratamiento de la patología. Esto se complementa con la Ley  1.808 de la Ciudad de Buenos Aires, denominada Ley del Talón.

En 2011 tiene lugar la apertura de la primera Farmacia Especializada en Fibrosis Quística de Sudamérica, con el propósito de simplificar la adquisición de medicamentos específicos para FQ. Se reedita la revista ECOS DE FIPAN, con carácter semestral.