Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires: Jornada sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Una ceremonia para declarar de Interés Social y para la Promoción de los Derechos Humanos al libro «Las Musas visitan de madrugada», cuyo autor padece esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, tuvo lugar en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

Se realizó una jornada de concientización, reflexión y difusión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de las actividades en adhesión al Día Mundial de lucha contra esa enfermedad degenerativa, que incluyó la declaración de interés social del libro «Las Musas visitan de madrugada», y la entrega de un diploma a su autor, Hernán Aldo Castro, paciente con ELA.

Durante la ceremonia se proyectó un video testimonial de la vida de Castro, quien después de atravesar las distintas etapas de la enfermedad, llegó a una instancia de inmovilidad absoluta –con excepción de los párpados- y a través de un lector ocular puede estar en contacto con su entorno. Así fue que, letra por letra, parpadeando, escribió este libro.

La promotora de este evento fue la diputada Carolina Estebarena (VJ), quién presentó el proyecto de adhesión a la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, establecida para cada 21 de junio. “Propuse el proyecto y organicé la jornada con la intención de contribuir tanto a difundir qué es la ELA y cómo afecta esta enfermedad a quienes la padecen así como también a visibilizar la necesidad de una mayor investigación acerca de las causas y cura de la misma, al igual que la tarea que realizan las asociaciones que informan sobre esta patología y acompañan a los pacientes y sus familiares”, señaló la diputada.

Participaron del acto la diputada mandato cumplido, Claudia Calciano, quien en su paso por la Legislatura fue autora del reconocimiento al libro de Hernán Castro; y el Secretario de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino.

La ELA es una enfermedad incurable hasta el día de hoy, de difícil diagnóstico, que provoca una degeneración progresiva de todos los músculos de quien la padece, evolucionando hasta una parálisis total del cuerpo.